Is CVS in de eerste plaats een psychiatrisch probleem ?
Zijn de symptomen gewoonlijk te wijten aan depressiviteit ?
Is ME/CVS een echte ziekte ?
Copyright © 2003, Martine Senecaut
Revised: September 29, 2003
URL: http://www.martinesnet.be
"Stel u een ziekte voor die u van al uw energie berooft, zodat het oplichten van de dekens om uit bed te gaan
een echte krachttoer wordt. Een blokje omlopen, zelfs met een slakkegang, is een hele onderneming geworden,
het optillen van de kleine een belevenis die je de adem beneemt. Je vermijdt je studeerkamer in het souterrein
omdat je de trap niet meer opkomt zonder halverwege te moeten gaan zitten om te rusten. Stel u voor dat u de
woorden en zinnen van een kranteartikel kunt lezen maar er geen touw aan vast kunt knopen ...
Stel u voor dat u het gevoel hebt honderden intramusculaire injecties gelijktijdig in al uw spieren te krijgen,
waardoor zitten pijnlijk en bewegen onmogelijk wordt en een omhelzing niet langer plezierig is ...
Stel u veelvuldige koude rillingen voor, het koude zweet, vaak vergezeld van lichte koorts. Neem alle symptomen
bij elkaar en vergelijk het met de ergste griep waarmee u ooit te kampen hebt gehad, alleen is het veel erger
en duurt het het hele jaar, misschien wel langer.
Stel u de angst en de onmetelijke teleurstelling voor als u steeds weer instort, net als u dacht dat u het de
baas was. Stel u voor dat u bang bent, in paniek omdat u zich gevangen voelt in een vreemd lichaam, en u niet
weet wanneer of zelfs of er ooit een eind aan dit alles komt."
CVS (het chronisch vermoeidheidssyndroom) vormt "een ernstige bedreiging voor de gezondheid en de economie en doet
daarin slechts onder voor AIDS".
DAT zei dr.Byron Hyde uit Canada tijdens het eerste CVS-symposium ter wereld, dat in april 1990 gehouden werd in
het Engels Cambridge.
Dr.Jay Levy, een AIDS-onderzoeker uit San Francisco, noemde CVS zelfs "de ziekte van de jaren 90".
In Emergency Medicine werd uitgelegd dat CVS "een multi-systeemziekte is die het centrale zenuwstelsel en
het immuunsysteem aantast en vaak het spier- en beenderstelsel". De bezorgdheid in verband met de ziekte is sterk
toegenomen. Toen het Amerikaanse blad Newsweek er in november 1990 een omslagartikel aan wijde, werd die
uitgave van de publikatie de best verkocht van het jaar.
Het CDC (het Amerikaanse Centrum voor Ziektebestrijding) in Atlanta heeft de ziekte ernstig opgenomen. In 1988
heeft deze vooraanstaande gezondheidsinstelling de mysterieuze ziekte officieel erkend, door artsen criteria ofte wel
een reeks tekenen en symptomen te verschaffen voor het stellen van de diagnose. De instelling noemde de kwaal het
chronisch vermoeidheidssyndroom omdat steeds vermoeidheid het voornaamste symptoom is.
Velen vinden echter dat de naam ongelukkig gekozen is. Zij zeggen dat de ziekte erdoor wordt gebagatelliseerd,
omdat de vermoeidheid die kenmerkend is voor CVS verschilt van gewone moeheid. "Onze vermoeidheid", zo legde
een patiënt uit, "is vergeleken met gewone moeheid wat bliksem is vergeleken met een vonk."
Dr. Paul Cheney, die honderden CVS-patiënten heeft behandeld, zegt dat de ziekte chronisch vermoeidheid noemen,
net zoiets is "als longontsteking een 'chronisch hoestsyndroom' noemen.
De naam die de ziekte in Groot-Brittannië en Canada heeft gekregen en die ook in Nederland wel gebruikt wordt,
namelijk Myalgische Encephalomyelitis of kortweg ME, onderstreept de ernst van de kwaal.
'Myalgisch' vestigt de aandacht op de spierpijn en 'encepthalomyelitis' op de uitwerking die de kwaal heeft
op de hersenen en de zenuwen.
Omdat de kwaal het immuunsysteem aantast, hebben patiëntenverenigingen in de Verenigde Staten, waarvan er nu
honderden zijn, de ziekte CFIDS (chronisch vermoeidheids- en immuundysfunctie-syndroom) genoemd.
ME/CVS is waarschijnlijk geen nieuwe ziekte. Sommigen hebben het vereenzelvigd met een reeks symptomen die in
de vorige eeuw neurasthenie werd genoemd, een naam ontleend aan het Grieks als aanduiding voor 'gebrek aan
zenuwkracht'. De symptomen van ME/CVS lijken ook op die van fibromyalgie, wat ook bekendstaat als fibrositis.
Sommigen geloven zelfs dat ME/CVS en fibromyalgie wel eens hetzelfde syndroom zouden kunnen zijn.
De afgelopen decennia zijn er veel epidemieën van CVS-achtige ziekten gemeld, waarvan de meeste in de Verenigde
Staten. Maar ze hebben zich ook voorgedaan in Engeland, Ijsland, Denemarken, Duitsland, Australië en Griekenland.
Namen waarmee het syndroom werd aangeduid, waren de Ijsland-ziekte, Akureyri-koorts, Royal Free-ziekte en andere.
In 1984, leden ongeveer 200 mensen in het stadje Incline Village bij de grens tussen Californië en Nevada aan een
griepachtige ziekte die aanhield.
"Wij kenden hen als produktieve, gelukkige, energieke volwassenen", legt dr. Cheney uit. "Plotseling werden zij
ziek en knapten maar niet op. In enkele gevallen transpireerden zij 's nachts zo erg dat hun huwelijkspartner
op moest staan om het bed te verschonen."
Sommigen noemden deze ziekte-epidemie in Incline Village kleinerend "yuppie-griep", daar er overwegend carrière
makende jonge mensen uit de welgestelde klassen door getroffen werden. Gedacht werd dat de patiënten misschien
leden aan acute besmettelijke mononucleose, de ziekte van Pfeiffer, maar de uitslag van het onderzoek op die ziekte
was voor de meesten van hen negatief. Bloedtests brachten echter wel een hoog gehalte aan antilichamen tegen het
Epstein-Barr-virus, een herpesvirustype, aan het licht. De ziekte heeft dan ook enige tijd algemeen bekendgestaan
als het chronisch Epstein-Barr-virus-syndroom.
Toen dr. Cheney bij het CDC verslag deed van wat er in Incline Village aan de hand was, werd er eerst weinig geloof
gehecht aan zijn verslag. Maar al gauw werden uit allerlei delen van het land verslagen over soortgelijke gezond-
heidsproblemen ontvangen.
Mettertijd bleek uit onderzoeken dat het Epstein-Barr-virus in de meeste gevallen geen oorzakelijke factor was.
In feite draagt ongeveer 95 % van de volwassen bevolgking dit virus bij zich. Het slaapt in het lichaam.
"Als het wakker wordt gemaakt," legde een arts die CVS-onderzoek doet uit, "kan het tot de ziekte bijdragen."
Maar het hoeft niet het geval te zijn.
Er wordt veel onderzoek verricht om achter de oorzaken van ME/CVS te komen. Een resultaat daarvan is, dat steeds meer
artsen erkennen dat misschien wel miljoenen mensen last hebben van een echt medisch probleem.
Dr. Walter Wilson, hoofd van de afdeling infectieziekten aan de Mayo Clinic in Rochester(Minnesota, VS) zei dat hij
zijn houding gewijzigd heeft. Nu hij ziet dat zo velen hulp zoeken en daar heel wat geld voor overhebben, zegt hij
dat"je hen met respect moet behandelen om wat zij doormaken".
Het is duidelijk dat menig leven wordt verwoest door een ziekte met veel voorkomende symptomen. Het CDC ontvangt
maandelijks duizenden telefoontjes over de kwaal en alleen over AIDS wordt meer informatie ingewonnen bij de Amerikaan-
se Nationale Gezondheidsinstituten.
"Er is iets aan de hand", verklaarde dr. Walter Gunn, die voor zijn recente pensionering de leiding had over het CVS-
onderzoek bij het CDC. "Maar of er sprake is van één ziekte of verscheidene, van één oorzaak of meer, is niet
duidelijk."
Sommigen zijn van mening dat ME/CVS in de eerste plaats een psychiatrisch probleem is. In de American Journal
of Psychiatry van december 1991 werd opgemerkt: "De auteurs voeren aan dat het chronisch vermoeidheidssyndroom
hetzelfde lot zal treffen als neurasthenie - een daling in sociale status naarmate duidelijk wordt dat de meeste
lijders eraan last hebben van primaire psychiatrische stoornissen." En in een nieuw boek, From Paralysis to Fatigue,
wordt ME/CVS gekarakteriseerd als "een modeziekte", wat impliceert dat het geen ziekte van enige betekenis zal blijken.